Myalgische encefalomyelitis (ME) is een verlammende chronische multisystemische ziekte , erkend door de WHO sinds 1969, het komt voor in de huidige WHO-classificatie onder de code 93.3 (CIM 10) categorie "ziekten van het zenuwstelsel" . Het is ook bekend onder de gebrekkige naam "Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS)".
Update 2021: ME wordt geassocieerd met postviraal vermoeidheidssyndroom (93.3) en staat los van chronische vermoeidheid (R53.82).

Daarnaast moet je er meer over weten.

Het verschijnt vaak plotseling, vooral na een infectie (mononucleosis - Epstein-Barr-virus, influenza, humaan herpesvirus (HHV6), cytomegalovirus, enz.), maar het kan zich ook geleidelijk ontwikkelen.

Daarnaast moet je er meer over weten.

prevalentie

Het geschatte aantal mensen met ME wordt geschat op 15-30 miljoen wereldwijd, waaronder:

• 1.000.000 Amerikanen

• 250.000 Engels

• 560.000 Canadezen

Symptomen

Daarnaast moet je er meer over weten.

ME wordt gekenmerkt door veel symptomen

Verplichte criteria: Vermoeidheid

- Aanzienlijke chronische en aanhoudende fysieke en intellectuele uitputting , met significante vermindering van dagelijkse, sociale, vrijetijds- en professionele activiteiten.

Daarnaast moet je er meer over weten.

- Duidelijke vermoeidheid , snel, fysiek en cognitief, als reactie op overbelasting, inspanning of activiteit (inclusief dagelijks).

Daarnaast moet je er meer over weten.

- Verlengde hersteltijd , 24 uur of meer. Een terugval kan dagen, weken, maanden duren.

Daarnaast moet je er meer over weten.

- Lage drempel van fysieke en cognitieve vermoeidheid in vergelijking met de toestand vóór de ziekte

Verplicht criterium: Neuro-immune uitputting na inspanning (ENPE)

Ook wel post-effort of crash malaise genoemd , het verschijnt na fysieke, cognitieve, emotionele of sensorische overbelasting boven de energielimiet van de patiënt.
De internationale consensus definieert het als "een pathologisch onvermogen om voldoende energie op aanvraag te produceren, met overheersende neuro-immuunsymptomen".
Deze overbelasting is afhankelijk van de toestand van de patiënt *.

De ENPE kan onmiddellijk of uitgesteld worden van enkele uren tot enkele dagen na deze activiteit (24 tot 48 uur). Het is een heel specifiek symptoom van de ziekte.

- E xacerbation symptomen "normale" (vermoeidheid, vermoeidheid, pijn, griepachtige symptomen, duizeligheid, hersenen mist ...)

- Aanzienlijke en algehele fysieke, spier- en cognitieve uitputting met significante vermindering van dagelijkse activiteiten in vergelijking met de gebruikelijke drempel van de zieke persoon

Daarnaast moet je er meer over weten.

- T ijd verlengd herstel: de hersteltijd van een ongeval van enkele uren tot enkele dagen of zelfs weken of maanden.

Daarnaast moet je er meer over weten.

- Af verzwakking van de drempel van fysieke en mentale vermoeidheid vergelijking met de toestand voor de ziekte

Uitstekend artikel van Millions Missing France; "Maalise na inspanning"

Daarnaast moet je er meer over weten.

Daarnaast moet je er meer over weten.

Neurologische aandoeningen

Ten minste één symptoom in 3 van de volgende categorieën:

Neurocognitieve stoornissen

- Moeilijkheden bij het verwerken van informatie:

• Traagheid van gedachten

• Verwarring, desoriëntatie,

• Moeite met concentreren,

• Gebrek aan aandacht

• Vervanging van het ene woord door het andere of onvermogen om woorden te vinden of zinnen te construeren

Deze reeks symptomen staat bekend als " Cerebrale mist " of " Brain Fog ".

- Verlies van kortetermijngeheugen:

• slecht werkgeheugen,

• Moeite om te onthouden wat we gingen zeggen of het onderwerp van het gesprek, waarom we naar een kamer kwamen, het water op het vuur vergeten, ...

Daarnaast moet je er meer over weten.

Pijn

- Hoofdpijn, migraine, spanningshoofdpijn ...

- Aanzienlijke pijn gegeneraliseerd en migrerend van de ene plaats naar de andere

• spier,

• articulair

• spijsvertering

• borstkas

• ...

Daarnaast moet je er meer over weten.

Slaapproblemen

- Verstoorde slaap:

• chronische slapeloosheid,

• Verminderde of juist langdurige slaap,

• Ritmestoornissen (omkering van de slaap-waakcyclus, chaos van slaapcycli, frequent ontwaken) ...

- Niet-herstellende slaap , slaperigheid overdag.

Daarnaast moet je er meer over weten.

Motorische en waarnemingsstoornissen

- Neurosensorische waarneming:

• onvermogen om visie te focussen

• sensorische overgevoeligheid: voor geluiden, voor licht, voor aanraking, voor geuren ...

- Motoriek: spierzwakte, slechte coördinatie, verlies van evenwicht...

Daarnaast moet je er meer over weten.

Daarnaast moet je er meer over weten.

Immuun-, gastro-intestinale, urogenitale aandoeningen

Minstens 1 symptoom in 3 van de volgende categorieën:

- Griepachtige symptomen : keelpijn, sinusitis, lymfeklieren, koorts... actief worden of verergeren bij inspanning.

Daarnaast moet je er meer over weten.

- Gevoeligheid voor infecties en langdurige herstelperiodes

Daarnaast moet je er meer over weten.

- Spijsverteringsstoornissen : misselijkheid, buikpijn, opgeblazen gevoel, prikkelbare darmsyndroom, ...

Daarnaast moet je er meer over weten.

- Genito- urinaire aandoeningen: urinaire noodgevallen, urine 's nachts of heel vaak

Daarnaast moet je er meer over weten.

- Nieuwe overgevoeligheid voor bepaalde voedingsmiddelen, medicijnen, chemicaliën

Daarnaast moet je er meer over weten.

Daarnaast moet je er meer over weten.

Stoornissen in de energieproductie

Daarnaast moet je er meer over weten.

Cardiovasculaire aandoeningen; r espiratoire

Ten minste één symptoom

- C ardiovascular:

• duizeligheid, licht gevoel in het hoofd

• hartkloppingen,

• ...

Daarnaast moet je er meer over weten.

- Ademhaling : moeizame ademhaling, gevoel van gebrek aan lucht, pijn op de borst ...

Daarnaast moet je er meer over weten.

Daarnaast moet je er meer over weten.

Aandoeningen van het autonome zenuwstelsel

- Instabiele lichaamstemperatuur : lager dan normaal, nachtelijk zweten, koude ledematen, koorts ...

- Orthostatische intolerantie : posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (STOP)

Daarnaast moet je er meer over weten.

Daarnaast moet je er meer over weten.

Daarnaast moet je er meer over weten.

Diagnose van de ziekte

Tot op heden zijn er geen biologische tests om ME op te sporen
Het is een diagnose van uitsluiting , het wordt uitgevoerd door het elimineren van andere bekende ziekten die hetzelfde type symptomen veroorzaken.

De criteria voor het definiëren van ME variëren afhankelijk van de medische consensus.

We hebben gekozen voor de internationale consensus (beschikbaar hiernaast) die in 2014 is bijgewerkt en die de verdienste heeft om specifieker te zijn.

Meer informatie in het tabblad "Administratieve bijstand: de medische situatie in België

Daarnaast moet je er meer over weten.

Daarnaast moet je er meer over weten.

De ME-ernstschaal

Alle patiënten lijden aan een zeer significante afname van fysieke en cognitieve functies en worden geconfronteerd met verschillende stadia van de ziekte, waardoor hun toestand min of meer ernstig verandert.

De dagelijkse behandeling van de ziekte omvat constante waakzaamheid om ongemak na inspanning (PEM) te voorkomen. Deze techniek voor het beheer van energiekapitaal wordt Pacing genoemd (Meer info in 'Bronnen').
Afhankelijk van de ernst van de persoon kan PEM optreden na zeer goedaardige activiteiten, zoals douchen of boodschappen doen in milde/matige toestand, opstaan ​​uit bed of tandenpoetsen voor hen. Deze laatste zijn genoodzaakt hun activiteiten te verminderen en te verdelen. Ze verliezen hun autonomie en komen in een situatie van afhankelijkheid terecht.

Daarnaast moet je er meer over weten.

Volgens onderzoek uitgevoerd met patiënten is de kwaliteit van leven van patiënten met ME lager dan die van patiënten met multiple sclerose, diabetes, nier-, ademhalings- of hartfalen of andere vormen van kanker . ( Ron Davis ). Patiënten met een ernstige aandoening hebben aan het einde van hun leven een levensstandaard die vergelijkbaar is met die van mensen met hiv.

Daarnaast moet je er meer over weten.

Daarnaast moet je er meer over weten.

Daarnaast moet je er meer over weten.

Daarnaast moet je er meer over weten.

Daarnaast moet je er meer over weten.

Daarnaast moet je er meer over weten.

Daarnaast moet je er meer over weten.

Daarnaast moet je er meer over weten.

Daarnaast moet je er meer over weten.

Daarnaast moet je er meer over weten.

Daarnaast moet je er meer over weten.

Daarnaast moet je er meer over weten.

Daarnaast moet je er meer over weten.

Daarnaast moet je er meer over weten.

Daarnaast moet je er meer over weten.

Daarnaast moet je er meer over weten.

Daarnaast moet je er meer over weten.

Daarnaast moet je er meer over weten.

Daarnaast moet je er meer over weten.

Daarnaast moet je er meer over weten.

Daarnaast moet je er meer over weten.

Daarnaast moet je er meer over weten.

Er zijn verschillende niveaus van ernst :

• Ongeveer 25% van de patiënten verkeert in een "milde" toestand . Ze kunnen tot 50% van hun eerdere fysieke en cognitieve vaardigheden verliezen. Sommigen slagen er nog in om (vaak parttime) te werken, ten koste van frequente rust, een drastische levensstijl en het opofferen van een groot deel van hun sociale leven of hun vrijetijdsbesteding.

• 50% van de patiënten in een zogenaamde "matige" toestand is niet in staat om te werken. Ze blijven min of meer autonoom in hun dagelijks leven, maar hun activiteiten zijn sterk verminderd vanwege hun symptomen en ze moeten een groot deel van de dag liggen. Ze gaven allemaal hun carrière en hobby's op waar ze van hielden. Hun sociale leven is beperkt.

• 25% van de patiënten verkeert in ernstige toestand en is het grootste deel van de tijd thuis. Ze hebben hulp nodig bij boodschappen doen, schoonmaken, maaltijden bereiden. Hun sociale leven is bijna onbestaande.
  Onder hen zijn de patiënten in zeer ernstige toestand permanent bedlegerig in het halfduister en geïsoleerd van lawaai. Ze hebben hulp nodig bij alle basishandelingen van het dagelijks leven. Hun staat van zwakte is zodanig dat spreken niet meer mogelijk is, ze worden gevoed door sonde en onder zuurstof.

Daarnaast moet je er meer over weten.

Slechts 4% tot 8% van de patiënten herstelt (ervan uitgaande dat de gestelde diagnose betrouwbaar was).

Sommige patiënten kunnen remissies ervaren, bijvoorbeeld van een ernstige aandoening naar een matige of zelfs milde aandoening. Deze remissies kunnen worden gehandhaafd, vaak ten koste van een monastieke levensstijl en dagelijkse strategieën om de activiteit te beheersen. Ondanks deze voorzorgsmaatregelen kan een terugval optreden.

Daarnaast moet je er meer over weten.

Geassocieerde ziekten / Comorbiditeiten

De bijbehorende ziekten zijn zeer talrijk en variëren van patiënt tot patiënt. Onder hen :

• Autonome zenuwstelselaandoeningen of dysautonomie

• Orthostatisch intolerantiesyndroom, posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (STOP)

• Stofwisselingsstoornissen

• Endocriene ziekten

• Immuunsysteem disfunctie

• Auto-immuunziekten; Hashimoto, Gougerot-Sjögren, Ehler-Danlos, ...

• Prikkelbare Blaas Syndroom

• Darmsyndroom: Prikkelbare Darm Syndroom (PDS), ...

• Syndroom van Raynaud

• ...

Daarnaast moet je er meer over weten.

Daarnaast moet je er meer over weten.

Daarnaast moet je er meer over weten.

Hoe is de medische situatie in België?

Lage (her)kennis van de ziekte

Hoewel de ziekte sinds 1969 door de Wereldgezondheidsorganisatie is geïdentificeerd, is er weinig (her)bekendheid.

• Het is afwezig in medische of paramedische cursussen.

• Veel gezondheidswerkers kennen de pathologie niet of negeren deze wanneer ze praten over psychosomatische aandoeningen. Een aanzienlijk aantal artsen ontkennen nog steeds het bestaan ​​van de ziekte, dus er zijn meer dan 9000 onderzoeken gepubliceerd ( Anthony Komaroff ) en onderzoekers hebben abnormale laboratoriumresultaten bij patiënten gevonden.

• Er is geen telling van het aantal getroffen patiënten.

• In 2002 richtte België " multidisciplinaire diagnostische centra voor CVS " op, bestaande uit een specialist in interne geneeskunde, een specialist in fysische geneeskunde of fysiotherapeuten en een psychiater. Helaas en tegen alle wetenschappelijk onderzoek in, waren de voorgestelde "behandelingen" gebaseerd op revalidatie bij stress (ook bekend als geleidelijke oefentherapie) en cognitieve gedragstherapie (CGT). Deze behandelingen zijn altijd gebaseerd op de psychiatrische visie van ME en veroorzaken ernstige gevolgen bij patiënten.
  Dit behandelvoorstel is gebaseerd op wat nu bekend staat als de "PACE Trial", een bevooroordeelde studie waarvan de frauduleuze resultaten zijn ontkend *.
  Beschouwd als "met teleurstellende resultaten", werden de centra gesloten. En niets anders werd aan de zieken aangeboden.
  
  * En toch heeft deze studie vandaag nog steeds verdedigers, deze "behandelingen" worden nog steeds aan veel patiënten aangeboden, waardoor hun toestand verslechtert.

Daarnaast moet je er meer over weten.

• Er is wat onderzoek in het Vlaamse deel van het land waar 2 theorieën nog steeds botsen, biomedisch onderzoek en onderzoek gericht op de psychiatrie.
  Deze laatste brengen de stigmatisering van ME als een psychosomatische ziekte over.
  

Daarnaast moet je er meer over weten.

Medische dwaling

Er is nog geen biologische test of specifieke beeldafwijking om de diagnose te stellen. Patiënten besteden vaak meerdere jaren aan het raadplegen van veel artsen.

Bij ME-patiënten worden in tal van onderzoeken eigenaardigheden gevonden (enzymatische disfunctie, immuundisfunctie, atypisch stress-eiwitprofiel in spierbiopten, abnormaal hoog lactaatgehalte in rust, enz.).

Onderzoek vordert en verschillende wegen lijken veelbelovend voor het vaststellen van betrouwbare biomarkers om ME te diagnosticeren, evenals een niet-invasieve diagnostische test die is ontdekt door Dr. Moreau en zijn team bij de Open Medicine Foundation in Canada.

Daarnaast moet je er meer over weten.

Daarnaast moet je er meer over weten.

Eenzaamheid en onzekerheid

Het niet herkennen van deze zeer ernstig invaliderende ziekte heeft ernstige gevolgen voor het leven van patiënten en hun naasten. Misverstand, negatieve vooroordelen, misbruik van psychiatrie, gebrek aan passende medische zorg zijn allemaal mishandelingen.

Erkenning van een handicap en de daarmee samenhangende financiële of menselijke hulp is zeer moeilijk te verkrijgen.

Financiële onzekerheid, het gebrek aan steun of informatie van zorgverleners zorgen voor relatieproblemen in gezinnen. Er wordt vaak een beroep gedaan op familieleden buiten hun eigen grenzen, veel koppels of gezinnen gaan uit elkaar. Het risico op zelfmoord is groot.

Daarnaast moet je er meer over weten.