Administratieve hulpmiddelen
In België is het niet gemakkelijk om te navigeren tussen de verschillende overheden, entiteiten, ...
Dit diagram illustreert de verschillende publieke organisaties.
Daarnaast moet je er meer over weten.
Situatie van de MS in België
Daarnaast moet je er meer over weten.
de EM. wordt eindelijk beter erkend sinds oktober 2020 door de Hoge Gezondheidsraad (CSS) , het wetenschappelijk orgaan van de FOD Volksgezondheid , dankzij de mobilisatie van Belgische verenigingen.
Gehele document hieronder
Daarnaast moet je er meer over weten.
Daarnaast moet je er meer over weten.
Daarnaast moet je er meer over weten.
Daarnaast moet je er meer over weten.
Daarnaast moet je er meer over weten.
Daarnaast moet je er meer over weten.
Het RIZIV (Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering) is gebaseerd op de NICE- richtlijnen
(National Institute for Health and Care Excellence) , het Engelse equivalent ervan.
Deze in 2007 gepubliceerde richtlijnen zijn echter op grote schaal in twijfel getrokken door zowel patiënten als artsen en gespecialiseerde onderzoekers. In november 2020 actualiseert NICE eindelijk haar aanbevelingen in samenwerking met Engelse en internationale verenigingen. De definitieve versie wordt in april 2021 goedgekeurd.
Het is het RIZIV die de invaliditeitsuitkeringen bij arbeidsongeschiktheid toekent, die via uw mutualiteit worden uitbetaald.Anderzijds wordt de VHB nog steeds niet in aanmerking genomen door de DGPH (Directoraat-Generaal Gehandicapten) , die afhankelijk is van de FOD Sociale Zekerheid. Het verkrijgen van erkenning van de handicap veroorzaakt door de pathologie is buitengewoon moeilijk. De meerderheid van de patiënten profiteert niet van de erkenning van hun invaliditeitsstatus of van enige financiële vergoeding (ARR - Income Replacement Allowance en/of AI - Integration Allowance).
Er is geen medische opleiding. MI komt niet voor in medische en paramedische studies.
Daarnaast moet je er meer over weten.
Patiënten wachten vaak meerdere jaren voordat ze de diagnose krijgen.
Deze medische omzwervingen verergeren hun toestand door overmatige stress en gebrek aan passende zorg. Daarbij komt nog de financiële onzekerheid door het ontbreken van administratieve erkenning.
Daarnaast moet je er meer over weten.
In 2002 heeft België " multidisciplinaire diagnostische centra voor CVS " opgericht, bestaande uit een specialist in interne geneeskunde, een specialist in fysieke geneeskunde of fysiotherapeuten en een psychiater.
Helaas en tegen alle wetenschappelijk onderzoek in, waren de voorgestelde "behandelingen" gebaseerd op revalidatie bij stress (ook bekend als geleidelijke oefentherapie) en cognitieve gedragstherapie (CGT). Deze behandelingen zijn altijd gebaseerd op de psychiatrische visie van ME en veroorzaken ernstige gevolgen bij patiënten. Dit behandelvoorstel is gebaseerd op wat nu bekend staat als de "PACE Trial", een bevooroordeelde studie waarvan de frauduleuze resultaten zijn ontkend. Beschouwd als "met teleurstellende resultaten", werden de centra gesloten. En niets anders werd aan de zieken aangeboden. En toch heeft deze studie vandaag nog steeds verdedigers, deze "behandelingen" worden nog steeds aan veel patiënten aangeboden, waardoor hun toestand verslechtert.
Daarnaast moet je er meer over weten.
Het onderzoek in België is geconcentreerd in het noorden van het land en is onderverdeeld in 2 categorieën: biomedisch onderzoek en psychiatrisch onderzoek.
Deze laatste dragen nog steeds het stigma van ME als een psychosomatische ziekte en moedigen zo het idee verder aan dat cognitieve gedragstherapie (CGT) en geleidelijke oefentherapie of inspanningsrevalidatie effectief zijn.
Veel onderzoeken zijn verre van effectief, maar hebben bewezen dat ze schadelijk zijn voor patiënten.
Hier het onderzoek "Een overzicht van cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) bij myalgische encefalomyelitis (ME) / chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS): CGT / GET is niet alleen ineffectief en niet evidence-based, maar ook potentieel schadelijk voor veel patiënten met ME/CF "door Mickael Maes
Onwetendheid over de ziekte schept een klimaat van onbegrip, discriminatie of misbruik: patiënten komen vaak in een isolement terecht, zonder enige steun van medisch personeel of familieleden.
En Belgique, il n'est pas aisé de s'y retrouver entre les différents gouvernements, entités,...
Ce schéma illustre les différentes organisations publiques.
​
Financiële hulp
Daarnaast moet je er meer over weten.
Het verkrijgen van financiële hulp of compensatie is ingewikkeld. Naast het beheersen van uw ziekte, zult u moeten vechten voor erkenning.
Beleggingsfondsen
De eerste stap is om door uw ziekenfonds erkend te worden als arbeidsongeschikt.
U wordt regelmatig gezien door een medisch adviseur om de evolutie van uw aandoening te volgen.
Na 1 jaar verandert u in de status van gehandicapte met een percentage dat overeenkomt met uw mate van handicap. Deze erkenning van arbeidsongeschiktheid verleent u een invaliditeitsuitkering, die wordt berekend op basis van uw professionele status en uw inkomen vóór de arbeidsongeschiktheid.
Beleggingsfondsen worden beheerd door het RIZIV (Rijksinstituut voor Ziekte - Invaliditeitsverzekering).
Of er rekening wordt gehouden met uw handicap, hangt sterk af van wie uw zaak zal beoordelen.
BIM-status (Begunstigde van de Enhanced Intervention) - voorheen VIPO-status - samengevoegd met OMNIO-status -
voorziet in meer interventie in gezondheidsdiensten (artsen, tandartsen, fysiotherapeuten, enz.), evenals de mogelijkheid van interventie op de prijzen van het openbaar vervoer, energierekeningen, enz.
Het wordt automatisch toegekend door uw beleggingsfonds voor mensen die profiteren van:
invaliditeitsuitkering
van het integratie-inkomen van het OCMW
van de GRAPA (Inkomensgarantie voor ouderen)
wezen of NBMV (niet-begeleide buitenlandse minderjarigen).
U kunt wel een verzoek indienen bij uw ziekenfonds als u:
weduwnaars, invaliden, gepensioneerden
erkend als gehandicapte
volledig werkloos of minstens 1 jaar arbeidsongeschikt
eenoudergezin
De aanvraag wordt beoordeeld aan de hand van een jaarinkomenplafond (2020: € 19.957,16 begunstigde; € 3.694,61 ten laste).
Daarnaast moet je er meer over weten.
Directoraat-generaal Gehandicapten - DGPH
voorheen "Black Virgin", deze dienst is afhankelijk van de FOD Sociale Zekerheid.
Om in aanmerking te komen voor een toeslag of andere bijstand moet uw handicap eerst door deze organisatie worden erkend.
Er moet een evaluatiedossier worden ingevuld en teruggestuurd, dit dossier bestaat uit 2 delen:
- de eerste, betreffende uw pathologie, wordt ingevuld door uw behandelend arts
- de tweede, met betrekking tot uw verlies van autonomie, wordt door u ingevuld. U kunt hulp vragen aan de sociale dienst van uw beleggingsfonds.
Na zijn onderzoek wordt er een afspraak gemaakt met een arts van deze dienst om uw mate van invaliditeit vast te stellen.
Helaas, omdat myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom slecht wordt begrepen en slecht wordt vermeld, in de categorie "Neurasthenie" en zonder "objectiveerbaar bewijs", is de erkenning van onze handicap uiterst zeldzaam.
verenigingen
Daarnaast moet je er meer over weten.
Omdat de administratieve route een pad bezaaid met valkuilen is, kunnen verenigingen u daarbij helpen.
Helaas kennen ze niet allemaal de realiteit van ME en sommigen hebben de status van gehandicapte nodig om u hulp te kunnen bieden.
Hier zijn enkele ideeën:
verenigingen
Daarnaast moet je er meer over weten.
De Socialistische Vereniging van Personen met een Handicap (ASPH) - Brussel
staat open voor ELKE persoon
APSH presenteert zich als vereniging van mensen met een handicap en treedt actief op als verdediger van rechten
Het heeft vestigingen in alle provincies en biedt verschillende vormen van ondersteuning:
- Handydroits: Juridische dienst: Wilt u informatie over een beslissing van de Federale Overheidsdienst Sociale Zekerheid? Heeft u een vraag over een recht, een procedure, een beschikking?
- Handiprotection: is een technische dienst gespecialiseerd in advies, begeleiding, onderzoeken
in het kader van bestaande beschermingswetgeving, waaronder wetgeving met betrekking tot de status van bescherming in overeenstemming met de menselijke waardigheid.
- Handig toegankelijk: advies, bemiddeling voor professionals
- Organisatie van bewustmaking en opleiding, campagnes.
We werken ook met haar samen voor het creëren van trainingen over ME/cvs voor de medische professie.
Daarnaast moet je er meer over weten.
Daarnaast moet je er meer over weten.
Daarnaast moet je er meer over weten.
Daarnaast moet je er meer over weten.
Daarnaast moet je er meer over weten.
Verenigingen voor gehandicapten die afhankelijk zijn van regionale overheden
Daarnaast moet je er meer over weten.
AVIQ - Vereniging voor een Kwaliteitsvol Leven - Waalse overheid - Waalse en Duitstalige regio
Daarnaast moet je er meer over weten.
Le PHARE - Gehandicapten Autonomie Gezocht - Brusselse regio
.png)