top of page
Critères diagnostiques
Traitements & gestions
Hulpbronnen voor VERZORGERS
Avant tout, merci de porter de l'intérêt à cette pathologie méconnue.
Nous vous proposons ci-dessous des outils créés par des professionnel-le-s de la santé internationaux dans le but de vous permettre une compréhension profonde et une prise en charge adéquate des personnes atteintes ou en cours de diagnostic de l'EM.
​​​​
Diagnostische criteria
De ME heeft tot op heden geen baat bij een biochemische test, het vereist een diagnose van uitsluiting .
Het kan worden gediagnosticeerd door verschillende criteria te volgen. De meest gebruikte zijn die van FUKUDA en die van de Consensus International (CCI) , de laatste zijn specifieker en richten zich op het belangrijkste symptoom van ME: Post-Exercise Neuroimmune Depletion (ENPE), ook bekend als Post-Stress Disease (PEM)
Daarnaast moet je er meer over weten.
Diagnostische criteria
Daarnaast moet je er meer over weten.
"Internationaal consensushandboek voor artsen" - Carruthers, Van de Sande - PDF
Daarnaast moet je er meer over weten.
"Diagnose en behandel myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom" - coalitie van Amerikaanse specialisten - PDF
Daarnaast moet je er meer over weten.
"Chronisch vermoeidheidssyndroom, myalgische encefalomyelitis, korte handleiding voor klinische geneeskunde"
Editie 2014 "Internationale Vereniging voor Chronisch Vermoeidheidssyndroom / Myalgische Encefalomyelitis IACFS / ME -PDF
Daarnaast moet je er meer over weten.
"Chronisch vermoeidheidssyndroom: een nieuwe ziekte? De Korwin, Chiche, Banovic, Authier, Cozon, Hatron, Fornasieri, Morinet - PDF
Daarnaast moet je er meer over weten.
De inleidende brief van Dr. Hng, auteur van het boek "Me and M'EM, a doctor's fight against myalgic encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom" - PDF
Daarnaast moet je er meer over weten.
"Perceptie, stigmatisering en onwettigheid van mensen die lijden aan Myalgische Encefalomyelitis / Chronisch Vermoeidheidssyndroom en psychologische gevolgen" door Myriam Berleur - PDF
Ernstschaal
"EM-vaardigheden en ernstschaal" - The Hummingbird's Foundation for ME
Daarnaast moet je er meer over weten.
" Diagnostische criteria voor chronisch vermoeidheidssyndroom " door de
Prof. Jean-Dominique de Korwin
Afdeling Interne Geneeskunde en Klinische Immunologie bij CHRU Nancy, vertegenwoordiger van Frankrijk in het Europese netwerk COST-15111 over chronisch vermoeidheidssyndroom en myalgische encefalomyelitis (EUROMEEN).
Voormalig voorzitter van de wetenschappelijke raad van patiëntenverenigingen, waaronder de Franse Vereniging voor Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ASFC)
Behandelingen en management
Hoewel er tot op heden geen behandeling bekend is, hebben patiënten die vroeg worden gediagnosticeerd en de aanbevelingen volgen, een betere kwaliteit van leven.
Daarnaast moet je er meer over weten.
Beveel pacing aan om uitputting van neuro-immuniteit na de training en verslechtering van de ernstfase te voorkomen (zie "Leven met ME" - Pacing )
Behandel de symptomen van
- pijn - niet-steroïde anti-inflammatoire geneesmiddelen worden aanbevolen (NSAID's): celecoxib; Naltrexon in lage doses; Tramadol.
- niet-herstellende slaap en slapeloosheid,
- orthostatische intolerantie : bètablokkers, fludrocortison en midodrine of pyridostigmine, IV-zoutoplossingDiagnose en behandeling van veel voorkomende comorbiditeiten : Ehlers-Danlos-syndroom; Mastcelactivatiesyndroom (MCAS); SIBO; Coeliakie; slaapstoornissen (apneu, ...) ..
Test regelmatig de niveaus van vitamine B , vitamine D en ijzer .
Hoewel deze tekortkomingen geen ME veroorzaken, dragen ze wel bij aan het verlammende aspect van de pathologie.De therapieën die in het verleden werden aanbevolen: Geleidelijke oefentherapie / stressrevalidatie en cognitieve gedragstherapie (CGT) moeten worden VOORGESTELD.
De gemiddelde EM-patiënten hebben een lagere kwaliteit van leven en zijn meer gehandicapt dan patiënten met diabetes, darmkanker, multiple sclerose of chronisch nierfalen.
1 op de 4 patiënten is thuis of bedlegerig geïsoleerd. Omdat deze ziekte fluctueert, betekent dit dat de momentopname die u op het moment van de afspraak waarneemt, niet het dagelijkse leven van de patiënt weergeeft en tot slechte conclusies kan leiden.
Daarnaast moet je er meer over weten.
EM-patiënten opereren ten koste van huisvesting, totdat ze bedlegerig zijn en sondevoeding krijgen voor mensen in zeer ernstige toestand. Het is belangrijk om het volledige spectrum van de pathologie te begrijpen, omdat sommige ernstige patiënten hun toestand kunnen zien verbeteren met adequaat beheer en sommige matige patiënten hun toestand kunnen zien verslechteren door deze te missen.
Snelle diagnose en passende behandeling zijn de sleutelwoorden.
Daarnaast moet je er meer over weten.
Bewustwording en training
Wij bieden sensibilisaties aan medisch personeel met als doel de kennis (opnieuw) te actualiseren en de zorg voor ME/cvs-patiënten te verbeteren.
Daarnaast moet je er meer over weten.
De sensibiliseringen zijn een kleine update, terwijl de training, accreditatie en georganiseerd met de ASPH (Socialistische Vereniging van Gehandicapten) toegang geeft tot een verdieping van de laatste wetenschappelijke ontwikkelingen.
De modaliteiten zijn hier beschikbaar
Daarnaast moet je er meer over weten.
Huidige situatie
de EM. is sinds oktober 2020 eindelijk beter erkend door de Hoge Gezondheidsraad (CSS) , het wetenschappelijk orgaan van de FOD Volksgezondheid , dankzij de mobilisatie van Belgische verenigingen.
Daarnaast moet je er meer over weten.
Gehele document:
Daarnaast moet je er meer over weten.
Daarnaast moet je er meer over weten.
Daarnaast moet je er meer over weten.
Daarnaast moet je er meer over weten.
Het RIZIV (Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering) is gebaseerd op de NICE- richtlijnen
(National Institute for Health and Care Excellence) , het Engelse equivalent ervan.
Deze in 2007 gepubliceerde richtlijnen zijn echter op grote schaal in twijfel getrokken door zowel patiënten als artsen en gespecialiseerde onderzoekers. In november 2020 actualiseert NICE eindelijk haar aanbevelingen in samenwerking met Engelse en internationale verenigingen. De definitieve versie wordt in april 2021 goedgekeurd.
Daarnaast moet je er meer over weten.
In 2002 richtte België " multidisciplinaire diagnostische centra voor CVS " op, bestaande uit een specialist in interne geneeskunde, een specialist in fysische geneeskunde of fysiotherapeuten en een psychiater. Helaas waren de aangeboden "behandelingen" gebaseerd op inspanningsrevalidatie (ook bekend als geleidelijke oefentherapie) en cognitieve gedragstherapie (CGT).
Deze behandelingen zijn altijd gebaseerd op de psychiatrische visie van ME en veroorzaken ernstige gevolgen bij patiënten. Ze zijn gebaseerd op wat nu bekend staat als de "PACE Trial", een bevooroordeelde studie waarvan de frauduleuze resultaten zijn ontkend *. Beschouwd als "met teleurstellende resultaten", werden de centra gesloten. En niets anders werd aan de zieken aangeboden. * En toch heeft deze studie vandaag nog steeds verdedigers, deze "behandelingen" worden nog steeds aan veel patiënten aangeboden, waardoor hun toestand verslechtert.
* documenten met de verschillende wetenschappelijke studies over dit onderwerp in voorbereiding
Daarnaast moet je er meer over weten.
Sensibilisation - formations
Situation actuelle
bottom of page